Le lien étroit entre sommeil et épilepsie : « Je dois faire super attention à mon sommeil alors qu’avant je m’en fichais »

PORTRAIT DU JOUR-Le témoignage de Théo Caruso, 23 ans, met en lumière les défis quotidiens auxquels sont confrontés les jeunes épileptiques, en particulier en ce qui concerne le sommeil. Son histoire souligne l’importance de la gestion de la maladie et de l’adoption de bonnes habitudes pour améliorer la qualité de vie et réduire la fréquence des crises.

À 23 ans, Théo Caruso vit avec l’épilepsie depuis ses 17-18 ans. Le Messin raconte son parcours avec la maladie et l’importance du sommeil dans son combat au quotidien.

Avant chaque crise, Théo ne ressent aucune différence dans son sommeil. « Le sommeil ne change pas avant que je fasse une crise, » explique-t-il. « C’est comme si j’allais faire une journée normale. » Cependant, après une crise, c’est une autre histoire. « La crise va me prendre tellement d’énergie pour plusieurs jours. Je suis KO, et après je dors comme si j’avais fait une séance de sport intensive. » Une crise lui prend toute son énergie.

Des crises dans le sommeil

Les crises peuvent survenir pendant le sommeil, bien que Théo n’en ait pas conscience. « Mes amis m’ont déjà vu en faire, je ne savais même pas, » précise le jeune homme. Louis, un ami proche, se souvient d’un épisode particulièrement perturbant aux débuts de la maladie de Théo. « Il venait d’être diagnostiqué et prenait des médicaments qui n’étaient pas tout à fait adaptés. Un jour après une soirée, je me réveille à cause d’un bruit et je vois Théo torse nu, debout dans l’appartement. Il allait dans tous les sens et était irrationnel dans ses propos.» Cette crise aurait duré près de deux heures. Louis a mis longtemps avant de me rendre compte de ce qu’il se passait. Il n’a pas su gérer. «C’était terrifiant.»

Des facteurs déclencheurs

Les crises d’épilepsie du jeune homme peuvent être déclenchées par divers facteurs, notamment la fatigue et l’exposition à des lumières vives. Il admet également que ses habitudes de jeu nocturnes n’ont probablement pas aidé sa condition. « Je suis un peu insomniaque depuis toujours. J’ai du mal à m’endormir, je m’endors entre 1h30 et 3h du matin, peu importe que j’ai fait la fête ou que je travaille le lendemain. »

Il existe des facteurs génétiques à l’épilepsie, mais Théo pense que sa photosensibilité et ses sessions prolongées de jeux vidéo dans le noir sont les vecteurs de sa condition. « J’étais dans le noir complet et je jouais des heures jusqu’au bout de la nuit. Après c’est compliqué de savoir exactement d’où ça vient. »

Une fois diagnostiqué, que se passe-t-il ?

Pour gérer sa maladie, Théo consulte un neurologue tous les six mois et ajuste constamment ses médicaments pour trouver le traitement le plus efficace. Aujourd’hui, il est traité au Lamital (un médicament inhibant la libération du glutamate dans le cerveau, une substance impliquée dans le déclenchement des crises d’épilepsie). Les médicaments sont nécessaires et essentiels mais ils ne sont pas une solution miracle.

L’hygiène de vie compte énormément au quotidien. « Je dois faire super attention à mon sommeil alors qu’avant je m’en fichais, je pouvais faire nuit blanche sur nuit blanche. Si je fais une nuit sans dormir, le lendemain je ne me sentirai vraiment pas bien », confie le jeune homme. Par exemple, lorsqu’il connaissait encore mal la maladie, une nuit, après une soirée, Théo décide d’attendre le prochain train du matin. En chemin vers la gare, il a eu une crise. Cette expérience lui a montré l’importance de maintenir un train de vie plus stable pour éviter les crises.

Mieux comprendre l’épilepsie : le point scientifique

D’après le site officiel Ameli.fr, l’épilepsie est « une affection neurologique caractérisée par des crises récurrentes et imprévisibles résultant d’une activité électrique cérébrale anormale ». Les crises d’épilepsie peuvent se manifester de différentes manières, allant de « brèves absences de conscience à des convulsions sévères ».

Le diagnostic de l’épilepsie repose sur un examen clinique détaillé et des témoignages de l’entourage du patient. Des examens complémentaires, tels que l’électroencéphalogramme (EEG), l’imagerie par résonance magnétique (IRM) et des analyses biologiques, sont souvent nécessaires pour confirmer le diagnostic et en identifier la cause.

Sommeil et maladie : quel rapport ?

Comme l’indique l’article « Le lien étroit entre le sommeil et l’épilepsie » publié par SOSoxygene, le sommeil et l’épilepsie entretiennent une relation « complexe et bidirectionnelle ». Les troubles du sommeil peuvent exacerber les crises d’épilepsie, tandis que l’épilepsie peut perturber les cycles de sommeil. Les crises nocturnes, ou les crises qui surviennent pendant le sommeil, sont courantes et peuvent passer inaperçues.

D’après FondationSommeil.com « Chez certains, les crises ne se déclencheront que durant le sommeil. » Par ailleurs, un sommeil insuffisant ou de mauvaise qualité est un « facteur déclenchant bien connu des crises épileptiques ». Une bonne hygiène de sommeil, comprenant des horaires de sommeil réguliers et des environnements de sommeil propices, est cruciale.

Angèle Poillet